Je t'aime moi non plus

Coline à l'IME

Entre nous et l'IME (institut médico éducatif) c'était un peu "je t'aime moi non plus". Nous avions besoin d'eux, ils avaient besoin de nous.
Nous nous sommes énormement battus afin que Coline intègre cet établissement afin de pouvoir bénéficier de suivi et de soins mais peu de temps après avoir trouver une place, Coline a eu cet épisode où elle est restée six semaines en réa à Angers. Elle était, en principe, prise en charge une demi-journée par semaine. La réalité était tout autre. Elle n'y allait que sous plusieurs conditions. Il fallait qu'elle ne soit pas malade, qu'un autre enfant de l'IME ne soit pas malade, que le temps ne soit pas trop pourri... Autant dire qu'elle n'y allait pas beaucoup.
L'IME se charge normalement de tout, le suivi médical, le materiel médical, les conseils administratifs, etc. En fait, il ne faisait que ce qu'ils pouvaient ou savaient et le reste, à nous de nous demmerder.
J'ai travaillé pendant quelques temps à l'imprimerie avec un gars qui avait 3 enfants dont 2 étaient polyhandicapés. Il était d'origine turc et ne connaissait pas ses droits. Ses 2 enfants handicapés avaient 14 et 12 ans, ils habitaient en appartement au 3ème étage sans ascenceur. Il n'a appris qu'il avait droit à une allocation pour ses enfants que lorsqu'il m'a rencontré, il ne savait même pas qu'il avait droit à un logement social adapté. Nous avons fait des courriers à sa place, il a enfin pu bénéficier d'une allocation pour ses enfants et d'un logement adapté. L'IME où ses enfants étaient pris en charge depuis tout petits ne les avaient mis au courant de rien.
Il faut dire que lorsqu'on amène ses enfants à l'école, on voit d'autres parents, on discute, on échange, il se cré des liens sociales et amicaux. A l'IME c'est totalement different, nos enfants sont amenés en taxi ou ambulance. Parfois, ce sont les parents qui se chargent du transport mais la "livraison des paquets" ne se fait jamais à la même heure. Tout est fait pour que nous ne nous rencontrions jamais.
J'ai fait parti un moment du conseil de vie sociale et j'ai éssayé d'organiser des rencontres de parents. Cela ne s'est jamais fait. Il y avait toujours un problème. Le plus important etant celui que ces rencontres devaient se faire le soir et que, l'IME voulant participer, les éducateurs se refusaient de faire du rab.
Desormais, ces rencontres existent. Elles existent oui mais un à deux fois par an.
Les seuls parents que nous connaissions bien étaient Nathalie et Bruno, les parents de Robin.
Une fois par an nous rencontrions le médecin de l'IME, un médecin réeducateur fonctionnel. Les médecins changent régulièrement dans ces centres.
Celui-ci voulait absolument que Coline aille dans son verticalisateur malgré ses luxations de la hanche qui la faisait souffrir une fois debout. Un verticalisateur est une coquille thermomoulée où l'enfant est attaché par de multiple sangles et qui permet de le mettre en position debout afin de former la tête femorale. Les radios de Coline montrait une double luxation de la hanche, c'est à dire que les 2 têtes femorales n'était pas formée. La mettre debout était un supplice mais le docteur s'acharnait à nous dire de la verticaliser au moins un quart d'heure par jour. Nous avons essayé au début, mais vu les souffrances de Coline nous y avons renoncé sans rien dire au médecin du centre.
Plus tard, Coline a commencé à avoir mal lorsque nous la manipulions, le médecin était formel, il fallait l'opérer afin de mettre fin à ses douleurs.
Rendez-vous fût pris à Angers où la chirurgienne nous a dit :
"Mais c'est débile de vouloir la mettre debout !" Nous, nous le savions, le médecin de l'IME non apparemment.
Comme elle souffrait, il valait mieux l'opérée mais la chirurgienne nous avait prévenu que cela ne voulait pas pour autant dire que cela mettrai un terme à ses douleurs.
Le choix fût difficile... nous savions de toute façon que Coline ne marcherai jamais mais nous ne voulions surtout pas qu'elle souffre.
Rendez-vous fût pris 6 mois plus tard. 6 mois se sont passés et les douleurs avaient disparu. Nul n'était besoin de l'opérer selon la chirurgienne d'Angers.

Sandrine se refusait de rencontrer le médecin réeducateur fonctionnel. Elle ne pouvait pas le voir et elle avait des raisons.
Lors d'un rendez-vous avec lui alors que je travaillais, celui-ci lui dit qu'il voulait lui parler avec le directeur ainsi que 2 infirmières, l'ergotherapeute et son éducatrice.
Voilà donc Sandrine prise dans une sorte de guet-apen puisqu'elle n'était pas prévenue de cette réunion.

"Vous rendez-vous compte Mme Martinache que Coline n'est presque jamais présente en période hivernal ? Elle prend la place d'un autre enfant"

Sandrine vu rouge...

"Elle ne prend sûrement pas la place d'un autre puisque vous avez l'agrément pour 10 enfants polyhandicapés et vous n'en avez que 6 ! Coline n'est pas assez rentable c'est ça ? "

Ce fût la grosse crise entre l'IME incarné par le directeur et nous. Peut-on lui en vouloir ? Il avait en charge la gestion d'un établissement qu'une association, l'ADAPEI de vendée, avait créé de toute pièce. Ces établissements fonctionne à grands coups de subventions de la part de la DDASS qui delibère chaque année de l'attribution des sommes en fonction du taux de remplissage.

En somme, on voulait que Coline reste à la maison ou vienne plus souvent au centre. Comment pouvions nous l'amener plus souvent alors que l'hiver, une fois sur deux elle revenait malade. Pour Coline, maladie rimait les trois quart du temps avec hospitalisation.

Avait-on réellement besoin d'un tel comité d'accueil ?

Nous étions déjà coupé du monde, devant nous le néant. Maintenant on voulait nous isoler une fois de plus. Que pouvions nous faire ?

La confiance s'est rompue un moment avec l'IME, elle est revenue doucement mais nous étions la dernière roue du carosse. Lorsque Coline devait refaire un siège coquille, on nous envoyait à 50 kms de là, à La Roche sur Yon alors que les autres parents le faisaient faire directement à l'IME. Lorsque nous avons eu besoin d'un ergotherapeute pour l'adaptation de la maison, celle du centre a refusé de venir pretextant que ce n'était pas à elle de le faire alors qu'elle s'était déplacé pour d'autres.

Une paix des braves s'est installée ensuite. Il aura fallut du temps pour effacer ces plaies.

Nous étions content lorsque Coline pouvait allé à l'IME, elle revenait avec des cadeaux pour nous, des dessins et surtout, elle voyait autre chose que la tronche de ses vieux.

C'était bien sûr la grande copine de Robin, mais aussi d'Alix. Tanguy, lui, criait trop fort pour elle. A la maison c'est très calme et elle ne supportait pas le bruit.

Alix est douce et à un instinct de protection un peu comme une grande soeur. Elle a prise Coline sous sa protection et ce sont devenues de grandes copines.

Le seul lien social de Coline c'était cet IME. Il faut préserver ces centres et tout faire pour qu'ils restent ou deviennent un lieu d'échange... pas de prise de tête.

L'enfant ne peut pas venir l'hiver du fait de sa santé fragile. Faut-il pour autant l'isoler ou trouver des solutions pour lui et sa famille.

Faut-il une gestion comptable du handicap ou une gestion humaine et solidaire ?

Pour nous la réponse est claire et ne fait aucun doute mais qu'en est-il de nos decideurs ?