Normalité

Publié le par Cocoweb



Il m'arrive parfois d'envier ces hommes qu'on dit 'sauvages' qui vivent dans la jungle à moitié nu et dont la première préoccupation et de se nourrir et de nourrir sa famille. Pas de bagnole, pas de télé, pas d'ordinateur, pas de factures à payer, pas d'emmerdes comme nous quoi... Oui mais me direz vous, pas de confort, pas de médecins, pas profusions... mais qu'est-ce qu'ils en ont à faire, ils ont toujours vécu comme ça,ils ne connaissent pas nos problèmes.
 
Ainsi, tu étais en état de grande dépendance. Tu ne te nourrissais pas, tu ne tenais pas assise, tu avais besoin de nous tout le temps. Mais en fait, ne sommes nous pas nous-mêmes en état de grande dépendance ? Ne dépendons-nous pas chacun l'un de l'autre ? Ne dependons-nous pas également du confort dans lequel nous nous sommes installés ? Que ferions nous sans machine à laver, Sans électricité, sans bagnole ? Comment peut-on te reprocher ta dépendance ? J'ai lu sur un forum de parents en deuil le témoignage d'une dame qui avait choisi l'IMG et qui justifiait celui-ci par l'état de dépendance que son enfant aurait eu par rapport à la société. J'ai été bouleversé par ce témoignage. Non pas par le choix de l'IMG mais par la raison. Pour notre part, toutes ces décisions doivent être des choix personnels pas par rapport au regard de l'autre ou à la société. Nous n'avons pas eu à faire le choix de l'IMG mais si nous l'avions eu à faire cela aurait été en notre âme et conscience, en couple, pas par rapport à une société nouvelle où tout ce doit d'être normalisé. On nous vend des yaourts avec des femmes nues, des hommes à poil pour une pub de parfum, des mannequins filiformes nous vantent les méritent d'une marque de lunettes, un président jogger, sa femme ancienne mannequin anorexique devenue chanteuse neurasthénique... Normes à la con... La beauté, c'est la différence...
 

Coco en indienne



Pour nous, Coline bénéficiait de tous les canons de la perfection. Nous n'en demandions pas tant, de la beauté, de l'amour, de la tendresse, de la gentillesse... Tout ce que le chef de réanimation pédiatrique qui voulait te laisser crever ne voyait pas. Tu n'étais, selon lui, pas dans les normes...
 
Différence... Dépendance... Les indiens vivant dans la forêt amazonienne ne sont dépendants de personne. Ils le deviennent pourtant le jour où ils entrent en contact avec un homme 'civilisé' qui leur propose un T-shirt en échange d'un petit lopin de forêt à exploiter. Bien confortables ces T-shirts... Et il parait qu'ils peuvent donner des shorts aussi... Ils ont mis le doigt dans l'engrenage et ainsi deviennent dépendant du bon blanc européen venu lui apporté la civilisation.
 
Notre grande angoisse était :
"Que vas-tu devenir lorsque nous ne serons plus là ?"
Qui va s'occuper de toi ? Tes frères ? Ils auront leur vie aussi ? Nous angoissions et de ce fait, nous avons choisi la solution la plus simple : Ne plus y penser
Je suis allé visiter une MAS (Maison d'Accueil Spécialisée) une fois. Je n'ai pas dit grand chose à Sandrine mais cela ne m'a pas rassuré. Peut-être les adultes polyhandicapées étaient-ils bien là, sûrement même, mais tu étais toute petite lorsque  j'y suis allé et cela m'a fait peur. Je me suis vu projeté dans l'avenir, lorsque nous ne serions plus là et cela a dû me faire très peur.
Maman et moi avions élaboré une stratégie pour l'avenir... Te déshériter. En effet, lorsque les parents décèdent, les enfants se partagent l'héritage en 3 sauf dans le cas où l'un des enfants est handicapé, sa part d'héritage revient de droit à l'Etat qui récupère ainsi l'argent qu'il t'avait versé sous forme d'alloc. Nous avions donc prévu de vendre la maison plus tard et de te reserver indirectement une somme que tes frères auraient géré ensemble pour toi.
Tu ne nous en a pas laissé le temps...




Ci-dessous, un clip réalisé par des parents pour leur filles sur une chanson de Linda Lemay, Ceux que l'on met au monde, surtout ecoutez bien les paroles, tellement vraies...



Ceux que l'on met au monde
ne nous appartiennent pas
c'est ce que l'on nous montre
et c'est ce que l'on croit
ils ont une vie à vivre
on n'peut pas dessiner
les chemins qu'ils vont suivre
ils devront décider

c'est une belle histoire
que cette indépendance
une fois passés les boires
et la petite enfance
qu'il ne faille rien nouer
qu'on ne puisse pas défaire
que des nœuds pas serrés
des boucles, si l'on préfère

ceux que l'on aide à naître
ne nous appartiennent pas
ils sont ce qu'ils veulent être
qu'on en soit fière ou pas
c'est ce que l'on nous dit
c'est ce qui est écrit
la bonne philosophie
la grande psychologie

et voila que tu nais
et que t'es pas normal
t'es dodu, t'es parfait
le problème est mental
et voilà que c'est pas vrai
que tu vas faire ton chemin
car t'arrêteras jamais
de n'être qu'un gamin

tu fais tes premiers pas
on se laisse émouvoir
mais les pas que tu feras
ne te mèneront nulle part
qui es-tu si t'es pas
un adulte en devenir
si c'est ma jupe à moi
pour toujours qui t'attire

c'est pas c'qu'on m'avait dit
j'étais pas préparée
t'es a moi pour la vie
le bon dieu c'est trompé
et y a le diable qui rit
dans sa barbe de feu
et puis qui me punit
d'l'avoir prié un peu
pour que tu m'appartiennes
à la vie, à la mort
il t'a changé en teigne
il t'a jeté un sort

t'es mon enfant d'amour
t'es mon enfant spécial
un enfant pour toujours
un cadeau des étoiles
un enfant à jamais
un enfant anormal
c'est ce que j'éspèrais
alors pourquoi j'ai mal

j'aurais pas réussi
a me détacher de toi
le destin est gentil
tu n'e t'en iras pas
t'auras pas dix huit ans
de la même façon
que ceux que le temps rend
plus hommes que garçons

t'auras besoin de moi
mon éternel enfant
qui ne t'en iras pas
vivre appartement
ta jeunesse me suivra
jusque dans ma vieillesse
ton docteur a dit ça
c'était comme une promesse

moi qui avais tellement peur
de te voir m'échapper
voilà que ton petit cœur
me jure fidélité
toute ma vie durant
j'conserverai mes droit
mes tâches de maman
et tu m'appartiendras

ceux que l'on met au monde
ne nous appartiennent pas
c'est ce que l'on nous montre
et c'est ce que l'on croit
c'est une belle histoire
que cette histoire là
mais voilà que surprise
mon enfant m'appartient
tu te fous de ce que disent
les auteurs des bouquins
t'arrives et tu m'adores
et tu me fais confiance
de tout ton petit corps
de toute ta différence


j'serai pas là de passage
comme les autres parents
qui font dans le mariage
le deuil de leur enfant
j'aurais le privilège
de te border chaque soir
et certains jours de neige
de te mettre ton foulard
à l'âge où d'autres n'ont
que cette visite rare
qui vient et qui repart
par soirs de réveillon

tu seras le baton
de ma vieillesse précoce
en même temps que le boulet
qui drainera mes forces
tu ne connais que moi
et ton ami pierrot
que je te décrit tout bas
quand tu vas faire dodo
et tu prends pour acquis
que je serais toujours là
pour t'apprendre cette vie
que tu n'apprendras pas
car ta vie s'est figée
mais la mienne passera
j'me surprends à souhaiter
que tu trépasse avant moi

on ne peut pas t'admirer
autant que je t'admire
moi qui ai la fièrté
de te voir m'appartenir
j'voudrais pas qu'on t'insulte
et qu'on s'adresse a toi
comme à un pauvre adulte
parce qu'on t'connaîtrait pas
si le diable s'arrange
pour que tu me survives
que dieu me change en ange
que je puisse te suivre

ceux que l'on met au monde
ne nous appartiennent pas
à moins de mettre au monde
un enfant comme toi
c'est une belle histoire
que celle qui est la notre
pourtant je donnerais ma vie
pour que tu sois comme les autres

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KSP 24/01/2009 22:42

Je n'ose trop m'exprimer sur votre blog, mais finalement je m'y risque, j'espère ne pas vous opportuner.

Je viens de lire toute l'histoire de Coco et vous m'avez bouleversée. Je suis extrêmement touchée par votre petite fille, par votre dévouement et votre amour, par votre désespoir et la justesse de vos propos qui ont ouvert une brêche dans mon coeur.

Je vous souhaite du plus profond de mon coeur, qui a très mal ce soir et qui pleure à très chaudes larmes, le meilleur que l'on puisse espérer pour vous et votre famille. Je pense très fort à vous et je vous garderai au fond de mon coeur.

KSP

Cocoweb 26/01/2009 11:25


Merci beaucoup pour votre message, cela nous touche beaucoup de savoir que des personnes lisent son histoire avec interet. Il faut que l'on continue afin de preserver sa mémoire