Sur notre île...

Publié le par Cocoweb

Tes hospitalisations à répétition, ta santé fragile, la peur de déranger, le regards des autres... Tout cela a fait que nous nous sommes peu à peu replier sur nous-mêmes.
Nous vivions un peu comme sur une île déserte, personne ne venait nous voir, nous ne recevions personne ou presque.
Valentin et Sylvain souffraient de nous voir ainsi mais c'était aussi un choix de notre part. Nous ne faisions confiance à personne pour te garder. Seule maman et moi savions faire, surtout maman qui avait ce sentiment s'occupant de toi 24 heures sur 24. Il faut dire que nous avions des raisons.
Une des rares fois où maman ou moi n'avions pas dormi avec toi à l'hôpital, ils se sont trompés en te donnant les médicaments. Ils ont passé tes médicaments par le ballonnet de ta gastrostomie au lieu de l'orifice. Nous sommes arrivés le matin et tu avais le ventre gonflé, tu nous l'as montré, tu te plaignais. C'est nous qui t'avons soigné. C'est nous également qui avons formé les infirmières et la pédiatre au changement de la gastrostomie.
La gastrostomie est un petit bouchon traversant la paroi abdominale jusque dans l'estomac.



L'épisode du CHU de Nantes nous a également très traumatisé et nous ne pouvions plus depuis ce jour, bien qu'avant c'était déjà un peu comme ça, te confier à qui que ce soit.
Lorsque Valentin a reçu sa première paye, il a offert à maman et à moi des places pour aller voir Anne Roumanoff à la cité des congres de Nantes



Nous redoutions l'hiver, c'était une période catastrophique pour toi. Toute la famille se vaccinait contre la grippe. Les pique-niques de quartier étaient terminés pour nous, maman faisait seules les courses et je te gardais à la maison. Nous nous organisions pour que tu sortes le moins possible l'hiver pour éviter que tu ne tombes malade. Nous te surprotégions.
Cela n'aura pas évité l'issue fatale...
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