Téléthon, la grand-messe médiatique

Publié le par Cocoweb



Tous les ans nous l'attendons avec impatience. La grand-messe du téléthon, enfin on va parler de nous ! Enfin on va nous voir à la télé et dans les rues nous qui n'osons plus sortir.
Mobilisez vous ! Mobilisez vous !! Nous dit-on...
Je me souviens Valentin et Sylvain bravant la pluie et le froid pour aller aider les pompiers de Mauleon lors de leur manifestation en faveur du Téléthon, ma soeur, fleuriste, ayant donné des centaines de fleurs afin de reconstituer un coeur en fleur énorme à l'hotel de ville de Maubeuge, toute notre famille mobilisée pour cette grande oeuvre. Notre moment préféré ? La marche des maladies rares... Tous ces enfants en fauteuil qui defilent avec leurs parents, très émouvant, trop émouvant...
"Et rappelez-vous " nous dit Sophie Davant
"L'AFM consacre 30% de ses fonds dans l'aide aux familles !"

Mes collègues et mon patron décidés à m'aider et avec qui, au prix de longues journées de travail, avait réussi à collecter plusieurs centaines de milliers d'Euros pour l'AFM...
Que de bons souvenirs...

A.F.M.
Association Française contre les Myopathies
On allait nous le rappeler très vite lorsque j'ai eu besoin d'aides pour l'aménagement de la maison. Cette association aide les familles, nous leur téléphonons donc pour savoir dans quel mesure ils pouvaient le faire. La réponse fût brève :
"Nous n'aidons que les familles de myopathe"
Surprise et étonnement de notre part. Ne nous rabâchait-on pas lors du Téléthon qu'ils aidaient les familles ? Et la marche des maladies rares ? Alliance maladies rares ? A quoi servaient-elles ? Juste un faire valoir ? Nous le sûmes par la suite...
Je téléphone donc a un de mes nombreux amis que j'avais à l'AFM et lui fais part de mon étonnement.
"Ne t'inquiète pas, pour toi on va s'arranger"
Ce furent les paroles de trop...
Pourquoi allaient-ils s'arranger pour moi ? Parce que je représentais plusieurs dizaines de milliers d'Euros ? Et les autres alors ? Ceux qui ne sont pas myopathes, qui ont simplement une maladie génétique, ils ne valaient pas la peine qu'on les aide ?

J'appris plus tard qu'une autre association existait : La FMO, Fédération des Maladies Orphelines.
L'AFM avait créé de toute pièce une association similaire : Alliance Maladies Rares.
Cette dernière avait juste pour objectif d'informer les familles sur les différentes maladies orphelines mais le véritable but, le seul, était d'interrompre l'expansion de la FMO et avoir ainsi la main mise sur la megacagnotte des dons.

Les recherches de l'AFM sont essentiellement consacrés à la recherche contre les myopathies. Si sur la route on trouve un truc concernant une autre maladie c'est bien mais l'objectif est la lutte contre les myopathies, pas contre le syndrome de Wolf-Hirschhorn ou autre.

Cela ne nous empêche pas une fois par an de regarder le Téléthon mais plus avec le même oeil depuis que nous savons tout cela.
Mon plus grand souhait est qu'ils trouvent enfin ce p..... de b..... de m.... de remède contre les myopathies qu'on puisse enfin consacrer plus de temps et d'argent aux milliers d'autres maladies !
Des chercheurs on en trouve, des trouveurs on en cherche...
Ont-ils seulement intérêt à trouver ?

Pour être informé des derniers articles, inscrivez vous :

Commenter cet article

Patricia 20/12/2008 14:20

C'est bien de dénoncer ça, car dans la tête de beaucoup, fauteuil roulant = myopathe.

Cocoweb 31/12/2008 16:00


Oui, malheureusement...
Bonne fête de fin d'année à vous 2


leteve françoise 18/12/2008 18:27

En 2003 j'ai aussi appeler AFM pour Camille atteinte d'une maladie rare et neurodégénerative.
J'ai eu la même réponse que Denis et en plus vous savez Madame nous n'avons pas d'argent pour les familles.....
Et pourtant moi aussi les première années j'ai participé activement au téléthon ...
Maintenant c'est un nom que j'ai banni de mon vocabulaire .
Ce week end La FMO fait une action à Montaigu.