Toute vie vaut-elle la peine d'être vecue ?

Publié le par Cocoweb

Coline était souvent malade est hospitalisée. Non seulement elle avait les bronches fragiles mais elle avait aussi des problèmes cardiaques.
En 2003, coline a été hospitalisée et ça c'est très mal passé, le chef de la réanimation pédiatrique de Nantes ne voulait pas s'embeter avec Coline, sa vie ne valait pas la peine d'être vecue selon lui.
Nous avons interpellé le conseil de l'ordre :


Monsieur le Président,


Les faits que nous allons vous relater se sont passés il y a
maintenant 6 mois. Ils sont suffisamment graves pour laisser dans nos coeurs une
plaie béante qui ne se refermera jamais. Ceci est un problème d'éthique
médicale. La confiance établie entre le corps médical et nous est désormais
définitivement ébranlée.

Nous sommes les parents de 3 adorables enfants : Valentin, 14 ans,
Sylvain, 12 ans et Coline, 4 ans. Au mois de février dernier, Coline souffrait
d'une bronchiolite et était hospitalisée au CHD de Cholet. Après avoir tenté une
antibiothérapie, les pédiatres décidèrent le 11 février 2003 du transfert de
Coline vers l'hôpital mère enfant du CHU de Nantes afin d'être au plus près du
service de réanimation infantile au cas où .

Le transfert s'était bien déroulé et nous passons la journée auprès de
notre petite fille comme nous le faisons depuis une semaine. Ce soir là
cependant, nous décidons de rentrer à la maison et de ne pas dormir avec elle,
nous étions très fatigués. Mal nous en a pris !

Après avoir pris plusieurs fois de ses nouvelles par téléphone, nous
recevons un appel vers 23 heures. Mon épouse répond.

« Mme Martinache ?! Bonsoir, je me présente, je suis le Dr XXX, chef
de service de la réanimation pédiatrique. J'aimerais vous rencontrer car votre
fille ne va pas bien, elle désature, nous devons prendre une décision, soit je
la prends dans mon service, soit on la laisse partir ?».

Voilà comment le Dr XXX, qui est également professeur, communique
avec les familles de ses patients qui sont, avant tout, les parents. Quarante
kilomètres à faire avec ces paroles en tête, nous habitons Tiffauges en Vendée.

Nous arrivons vers minuit dans le service pédiatrie et nous nous
rendons au chevet de notre petite Coline qui dormait profondément sans se
soucier de nous, les joues bien roses et l'air apaisé. Une heure et demie après
notre arrivée au CHU, le professeur XXX nous fit pénétrer dans un bureau
annexe, il était accompagné du pédiatre de garde et d'un interne. Il nous tînt
ces propos :
« Voilà, Coline va mieux mais je vous ai fait venir quand même car
tout à l'heure ça allait mal, elle désaturait, et je ne savais pas quoi faire.
Vous comprenez, votre fille est lourdement handicapée, atteinte d'une maladie
génétique orpheline, des épisodes infectieux comme ceux-là elle risque d'en
refaire, s'il s'agissait d'une petite fille atteinte de mucoviscidose, je ferai
tout pour la maintenir en vie en attendant une greffe coeur poumons, mais là,
votre fille est polyhandicapée, moi , si c'était ma fille je sais ce que je
ferais » (sic).
Ah oui, j'ai oublié de vous dire, Coline est polyhandicapée car
atteinte d'une maladie rare, le syndrome de Wolf-Hirschhorn. Oublie volontaire ?
Peut-être. Car peut-être auriez vous lu ce courrier avec un peu plus de recul si
je vous l'avez dit dès le départ.
Mon épouse en pleure , répondit :
- En somme, vous ne nous laissez pas le choix ?
- Si , si, vous avez toujours le choix mais vous comprenez, il faut
être raisonnable (sic).
Moi de lui répondre :
- Monsieur , faire un tel choix pour nous, parents, est impossible.
Lui :
- Donc, si je comprends bien, vous préfériez que ce soit moi qui
choisisse ? Vous savez, c'est un accompagnement jusqu'à la mort, tout cela sera
fait dans un cadre légal (sic).

Nous en avions plein la tête, nous étions épuisés de ces longues journées
passées à l'hôpital et facilement manipulables et influençables. Nous demandons
à sortir pour voir la petite sans leur donner de réponses puis nous retrouvons
nos esprits.
Qui était-il ce monsieur pour nous tenir de tels propos ? Pourquoi ne pas
lui donner une chance en réa ? Que connaissait-il de notre vie, de celle de
Coline, c'était la première fois qu'il la voyait et son jugement était fait en
un quart d'heure ! De quel cadre légal parlait-il ? Cela ne s'appelle même pas
de l'euthanasie mais de l'eugénisme. Pourquoi la vie de Coline ne vaudrait pas
celle de n'importe quel autre enfant ? Nous avons passé une nuit blanche. Nous
sommes repartis à 3h30 du matin et revenus à 8h30 bien décidés à demander un
entretien auprès du chef de service, Mme AAA. Inutile, puisque c'est elle
qui vint à nous car notre mésaventure avait déjà fait l'effet d'une bombe dans
le service puisque le professeur XXX avait téléphoné chez nous depuis le bureau
des infirmières.

L'entretien que nous eûmes avec le Dr AAA, le Dr BBB et un
pédopsychiatre n'amena à rien, leurs propos étaient certes plus mesurés mais
n'allaient pas à l'encontre de ceux du Dr XXX. Difficile de dénoncer le
comportement d'un confrère. Le seul soutien que nous eûmes dans le monde médical
fût celui de notre médecin traitant qui nous connaît si bien et qui connaît si
bien Coline, l'hôpital l'avait contacté. Ce dernier était aussi révolté que
nous. A noter que Coline avait été hospitalisée six semaines en 2002 en
réanimation à Angers et que malgré la gravité de son état, aucun médecin n'avait
tenu des propos d'une telle bassesse.

Outre son handicap, Coline est d'abord et avant tout une petite fille heureuse
de vivre avec sa petite famille et qui a ses petites habitudes. Nous aimons les
plaisirs simples et savons apprécier chaque moment de la vie. Le handicap est un
problème de santé, certes, mais également et surtout un problème de société. Ce
que nous avons vécu le prouve une nouvelle fois. L'eugénisme existe donc en
France puisque M. XXX l'applique et l'a déjà proposé à d'autres parents, il
nous l'a dit lors de notre entretien pour mieux nous convaincre. Combien
d'enfants ont-ils fait les frais de sa sélection « naturelle » ?
Pour sa défense, ce monsieur vous dira sûrement que ces paroles ont été
détournées, sorties de leur contexte pourtant, Monsieur, je puis vous assurer de
notre sincérité. Cela nous fait souffrir encore maintenant et il nous a fallu
beaucoup de temps et les conseils avisés d'un homme de loi avant de vous écrire.
Pourtant, que vaut la parole d'un papa et d'une maman contre celle du staff
médical qui se serre les coudes . La fatigue et le grand nombre d'heures de
travail des médecins travaillant dans les services de réanimation sont connus et
il faut certainement leur rendre hommage, mais cela n'excuse pas tout, surtout
de telles paroles. Dommage qu'il n'y eut d'autres témoins. Je vous laisse
imaginer le scandale et la réputation du CHU si cela aurait été revelé sur la
place publique.
Aujourd'hui Coline va bien, elle est à la maison et la vie a repris son cours.
Mais la cassure est là et elle y est encore pour longtemps.

Dans l'attente d'une réponse et des suites que vous souhaitez donner à cette
affaire, je vous prie d'agréer, Monsieur le Président, l'expression de mes
respectueuses salutations.


Cette lettre ne donna rien à part une rencontre avec le Pr. XXX organisé par le conseil de l'ordre. Celui ci nous presenta ses excuses et cela s'arreta là. Il aurait fallut, nous le sûmes par la suite, l'attaquer en justice directement.


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roussel benoit 01/01/2009 23:27

Je suis moi même medecin... j ai honte de lire tou cela... honte de voir comment ma profession est parfois si mal représenté...
Quel combat encore une fois... Je n ai qu un mot qui me vient à l'esprit "désolée..." .... moi, je suis affligée....

Cocoweb 02/01/2009 09:54


Merci mais vous n'y êtes vraiment pour rien, heureusement que la majorité des médecins ne sont pas comme ce monsieur et je suis sûr que vous faites parti de cette majorité.
Bonne année à vous,
Denis


Isa 15/12/2008 23:49

Et ce bonhomme est medecin? Non mais c'est incroyable, ce n'est qu'un monstre sans coeur qui ferait mieux de changer de métier.Ca fiche la trouille des gens comme ça et on imagine bien ce qu'il est capable de faire dans notre dos !!!
Je suis ecoeurée!!!
Bises,Isa

Pat ...*** 13/12/2008 13:17

Bonjour chers Parents de Coline,

Je viens de lire avec toute l'attention requise cette lettre à l'attention du Président du Conseil de l'Ordre et je veux vous dire qu'elle ne m'a pas interpellé au delà que de ce que je connais de ce monde médical qui parfois se conduit d'une si étrange violence et d'une telle cruauté. Je veux aussi vous dire que ce n'est pas la maladie qui a vaincu Coline, mais bien Coline qui a vaincu sa maladie. En s'universalisant dans la lumière, Coline montre sa capacité de Dieu en Dieu, vous la retrouverez au moment de la rencontre, vous pouvez préparer déjà ce moment en vous couvrant de son ombre angélique qu'elle possédait pour ainsi dire dans le combat qu'elle a su mener bien au delà de l'entendement humain et celui de ce professeur, vêtue de sa petitesse angélique Coline a su montrer au corps médical le courage qui conduit aux étoiles.

Cordialement …

Pat ...***

Cocoweb 13/12/2008 13:59


Merci Pat, Nous sommes sûrs que nous la retrouverons un jour. Elle veille sur nous pour le moment, elle nous guide.
Nous allons continuer à nous battre pour elle, en sa mémoire, elle nous a tant donné, nous nous devons de ne pas baisser les bras pour Fiona, Robin, Maxime, Camille et tant d'autres