L'annonce du handicap

Publié le par Cocoweb

Le docteur Chomienne nous prit un rendez-vous avec le professeur David, généticien à Nantes. Après nous avoir longuement questionné pour savoir si nous avions des antécédents dans nos familles respectives maman et moi puis le professeur nous a dit :
"Allez hop ! Séance photo pour Coline maintenant"
Il s'agissait en fait de photographier Coline afin qu'il soumette ces photos à d'autres généticiens partout en France avant d'envisager un deuxième caryotype. De cette manière, il savait où chercher.
Coline fit donc un deuxième caryotype.
Je m'apprettais à partir travailler lorsque le téléphone retentit, c'etait le professeur David.
"-M. Martinache ?
- Oui ?
-Oui bonjour, je suis le docteur David, nous avons reçu les resultats du caryotype."

Mon sang se glaça dans les veines, maman avait compris de qui il s'agissait. Je mis le haut parleur.

"-Et donc ?
-Il s'agit d'une monosomie 4p- aussi appelé syndrome de Wolf-Hirschhorn "

Nous avions au moins un nom à mettre sur cette maladie.

"-Mais quel sera son handicap ?
-Il s'agit d'un handicap très lourd à expression multiple, il est probable que Coline ne marche pas, ne parle pas mais cette maladie est extremement rare, 150 cas recensés dans le monde"

Nous étions effondrés, je n'ai pas pu aller travailler ce jour là. Tu etais donc handicapée



Qu'allions nous faire ? Nous étions perdus ! Il fallait tout mettre en oeuvre pour toi, il faudra nous battre pour toi

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