Samedi 20 décembre 2008

Bientôt Noël

Aujourd'hui nous sommes allés faire les courses. Nous errons de rayon en rayon je demande à Sandrine :
"Qu'est-ce qui te ferait plaisir pour Noël?" et elle, elle me demande la même chose...
Nous n'avons plus de goût à rien, plus d'idées, plus de projets d'avenir.
Avant, c'était bien, chaque année Noël était l'occasion d'une belle fête. Tu étais gatée ma Coco, des tas de jouets, tu écarquillais les yeux en ouvrant tes cadeaux, ils petillaient de joie, tu poussais de grand cris parfois.
Par contre, les courses t'aimais pas ça... tu en avais vite marre. Pourtant tu repartais à chaque fois a coup sûr avec un joujou.

Parfois tu t'amusais plus avec l'emballage qu'avec le cadeau lui-même.
Evidemment pour toi ce fut à chaque fois des jouets premier âge. Les fabricants sont très créatifs, heureusement... Tous les ans tu avais droit à la dernière nouveauté, celle qui était la plus colorée, celle qui faisait de la lumière et surtout, condition sine qua non, qui jouait des berceuses ou des musiques douces. Toi et la musique... c'est une longue histoire...


Nous parcourons desormais les grandes allées des rayons garnis pour l'occasion en évitant soigneusement les rayons des jouets. Ce sera notre premier Noël sans toi...  Cela fait très mal.
Sandrine ne veut rien, elle n'a besoin de rien. Moi non plus.
Pourtant, il faut bien penser à tes frères, nous sommes vide d'idées. Valentin voudrait un cadre photo numérique et Sylvain des fringues, Il a la classe celui-là, il aime bien être smart, un dandy des temps modernes, l'idée des fringues est parfaite... et utile.

Sandrine a quand même eu une idée... 2 places de concert pour Tryo à Nantes fin avril. Nous adorons ce groupe et une sortie à 2 nous ferait le plus grand bien.
Plus de places pour le concert... Le sort s'acharne...

Remontez dans le Nord, allez voir votre famille nous dit-on. Nous n'y avons ni le courage, ni le goût, ni l'envie. Il nous faut du temps.

Ce Noël nous le redoutons, il y aura des larmes c'est sûr. Pourtant ce devrait être une grande fête.
Lorsque j'étais gamin, je ne comprenais pas les adultes qui, même à deux, ne fêtaient pas Noël. Aujourd'hui, je comprends mieux. Quel drame avaient-ils pu vivre, quels épreuves avaient-ils dû traverser pour ne pas feter Noël ? Pourquoi reservaient-ils cela pour leurs enfants ou leurs petits enfants ?
Noël à 2 c'est triste.

Rien de spécial pour nous à Noël ni au nouvel an... Nous serons seuls avec Mamie, la maman de Sandrine


Par Cocoweb - Communauté : Handicap
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Dimanche 21 décembre 2008

Je t'aime moi non plus

Coline à l'IME


Entre nous et l'IME (institut médico éducatif) c'était un peu "je t'aime moi non plus". Nous avions besoin d'eux, ils avaient besoin de nous.
Nous nous sommes énormement battus afin que Coline intègre cet établissement afin de pouvoir bénéficier de suivi et de soins mais peu de temps après avoir trouver une place, Coline a eu cet épisode où elle est restée six semaines en réa à Angers. Elle était, en principe, prise en charge une demi-journée par semaine. La réalité était tout autre. Elle n'y allait que sous plusieurs conditions. Il fallait qu'elle ne soit pas malade, qu'un autre enfant de l'IME ne soit pas malade, que le temps ne soit pas trop pourri... Autant dire qu'elle n'y allait pas beaucoup.
L'IME se charge normalement de tout, le suivi médical, le materiel médical, les conseils administratifs, etc. En fait, il ne faisait que ce qu'ils pouvaient ou savaient et le reste, à nous de nous demmerder.
J'ai travaillé pendant quelques temps à l'imprimerie avec un gars qui avait 3 enfants dont 2 étaient polyhandicapés. Il était d'origine turc et ne connaissait pas ses droits. Ses 2 enfants handicapés avaient 14 et 12 ans, ils habitaient en appartement au 3ème étage sans ascenceur. Il n'a appris qu'il avait droit à une allocation pour ses enfants que lorsqu'il m'a rencontré, il ne savait même pas qu'il avait droit à un logement social adapté. Nous avons fait des courriers à sa place, il a enfin pu bénéficier d'une allocation pour ses enfants et d'un logement adapté. L'IME où ses enfants étaient pris en charge depuis tout petits ne les avaient mis au courant de rien.
Il faut dire que lorsqu'on amène ses enfants à l'école, on voit d'autres parents, on discute, on échange, il se cré des liens sociales et amicaux. A l'IME c'est totalement different, nos enfants sont amenés en taxi ou ambulance. Parfois, ce sont les parents qui se chargent du transport mais la "livraison des paquets" ne se fait jamais à la même heure. Tout est fait pour que nous ne nous rencontrions jamais.
J'ai fait parti un moment du conseil de vie sociale et j'ai éssayé d'organiser des rencontres de parents. Cela ne s'est jamais fait. Il y avait toujours un problème. Le plus important etant celui que ces rencontres devaient se faire le soir et que, l'IME voulant participer, les éducateurs se refusaient de faire du rab.
Desormais, ces rencontres existent. Elles existent oui mais un à deux fois par an.
Les seuls parents que nous connaissions bien étaient Nathalie et Bruno, les parents de Robin.
Une fois par an nous rencontrions le médecin de l'IME, un médecin réeducateur fonctionnel. Les médecins changent régulièrement dans ces centres.
Celui-ci voulait absolument que Coline aille dans son verticalisateur malgré ses luxations de la hanche qui la faisait souffrir une fois debout. Un verticalisateur est une coquille thermomoulée où l'enfant est attaché par de multiple sangles et qui permet de le mettre en position debout afin de former la tête femorale. Les radios de Coline montrait une double luxation de la hanche, c'est à dire que les 2 têtes femorales n'était pas formée. La mettre debout était un supplice mais le docteur s'acharnait à nous dire de la verticaliser au moins un quart d'heure par jour. Nous avons essayé au début, mais vu les souffrances de Coline nous y avons renoncé sans rien dire au médecin du centre.
Plus tard, Coline a commencé à avoir mal lorsque nous la manipulions, le médecin était formel, il fallait l'opérer afin de mettre fin à ses douleurs.
Rendez-vous fût pris à Angers où la chirurgienne nous a dit :
"Mais c'est débile de vouloir la mettre debout !" Nous, nous le savions, le médecin de l'IME non apparemment.
Comme elle souffrait, il valait mieux l'opérée mais la chirurgienne nous avait prévenu que cela ne voulait pas pour autant dire que cela mettrai un terme à ses douleurs.
Le choix fût difficile... nous savions de toute façon que Coline ne marcherai jamais mais nous ne voulions surtout pas qu'elle souffre.
Rendez-vous fût pris 6 mois plus tard. 6 mois se sont passés et les douleurs avaient disparu. Nul n'était besoin de l'opérer selon la chirurgienne d'Angers.

Sandrine se refusait de rencontrer le médecin réeducateur fonctionnel. Elle ne pouvait pas le voir et elle avait des raisons.
Lors d'un rendez-vous avec lui alors que je travaillais, celui-ci lui dit qu'il voulait lui parler avec le directeur ainsi que 2 infirmières, l'ergotherapeute et son éducatrice.
Voilà donc Sandrine prise dans une sorte de guet-apen puisqu'elle n'était pas prévenue de cette réunion.
"Vous rendez-vous compte Mme Martinache que Coline n'est presque jamais présente en période hivernal ? Elle prend la place d'un autre enfant"
Sandrine vu rouge...
"Elle ne prend sûrement pas la place d'un autre puisque vous avez l'agrément pour 10 enfants polyhandicapés et vous n'en avez que 6 ! Coline n'est pas assez rentable c'est ça ? "
Ce fût la grosse crise entre l'IME incarné par le directeur et nous. Peut-on lui en vouloir ? Il avait en charge la gestion d'un établissement qu'une association, l'ADAPEI de vendée, avait créé de toute pièce. Ces établissements fonctionne à grands coups de subventions de la part de la DDASS qui delibère chaque année de l'attribution des sommes en fonction du taux de remplissage.
En somme, on voulait que Coline reste à la maison ou vienne plus souvent au centre. Comment pouvions nous l'amener plus souvent alors que l'hiver, une fois sur deux elle revenait malade. Pour Coline, maladie rimait les trois quart du temps avec hospitalisation.
Avait-on réellement besoin d'un tel comité d'accueil ?
Nous étions déjà coupé du monde, devant nous le néant. Maintenant on voulait nous isoler une fois de plus. Que pouvions nous faire ?
La confiance s'est rompue un moment avec l'IME, elle est revenue doucement mais nous étions la dernière roue du carosse. Lorsque Coline devait refaire un siège coquille, on nous envoyait à 50 kms de là, à La Roche sur Yon alors que les autres parents le faisaient faire directement à l'IME. Lorsque nous avons eu besoin d'un ergotherapeute pour l'adaptation de la maison, celle du centre a refusé de venir pretextant que ce n'était pas à elle de le faire alors qu'elle s'était déplacé pour d'autres.
Une paix des braves s'est installée ensuite. Il aura fallut du temps pour effacer ces plaies.
Nous étions content lorsque Coline pouvait allé à l'IME, elle revenait avec des cadeaux pour nous, des dessins et surtout, elle voyait autre chose que la tronche de ses vieux.
C'était bien sûr la grande copine de Robin, mais aussi d'Alix. Tanguy, lui, criait trop fort pour elle. A la maison c'est très calme et elle ne supportait pas le bruit.
Alix est douce et à un instinct de protection un peu comme une grande soeur. Elle a prise Coline sous sa protection et ce sont devenues de grandes copines.
 
Le seul lien social de Coline c'était cet IME. Il faut préserver ces centres et tout faire pour qu'ils restent ou deviennent un lieu d'échange... pas de prise de tête.
L'enfant ne peut pas venir l'hiver du fait de sa santé fragile. Faut-il pour autant l'isoler ou trouver des solutions pour lui et sa famille.
Faut-il une gestion comptable du handicap ou une gestion humaine et solidaire ?
Pour nous la réponse est claire et ne fait aucun doute mais qu'en est-il de nos decideurs ?
Par Cocoweb - Communauté : Handicap
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Mercredi 24 décembre 2008

Tous les cris, les s.o.s.




Comme un fou va jeter à la mer
Des bouteilles vides et puis espère
Qu'on pourra lire à travers
S.O.S. écrit avec de l'air
Pour te dire que je me sens seul
Je dessine à l'encre vide
Un désert

Et je cours
Je me raccroche à la vie
Je me saoule avec le bruit
Des corps qui m'entourent
Comme des lianes nouées de tresses
Sans comprendre la détresse
Des mots que j'envoie

Difficile d'appeler au secours
Quand tant de drames nous oppressent
Et les larmes nouées de stress
Etouffent un peu plus les cris d'amour
De ceux qui sont dans la faiblesse
Et dans un dernier espoir
Disparaissent

Et je cours
Je me raccroche à la vie
Je me saoule avec le bruit
Des corps qui m'entourent
Comme des lianes nouées de tresses
Sans comprendre la détresse
Des mots que j'envoie

Tous les cris les S.O.S.
Partent dans les airs
Dans l'eau laissent une trace
Dont les écumes font la beauté
Pris dans leur vaisseau de verre
Les messages luttent
Mais les vagues les ramènent
En pierres d'étoile sur les rochers

Et j'ai ramassé les bouts de verre
J'ai recollé tous les morceaux
Tout était clair comme de l'eau
Contre le passé y a rien à faire
Il faudrait changer les héros
Dans un monde où le plus beau
Reste à faire

Et je cours
Je me raccroche à la vie
Je me saoule avec le bruit
Des corps qui m'entourent
Comme des lianes nouées de tresses
Sans comprendre la détresse
Des mots que j'envoie

Tous les cris les S.O.S.
Partent dans les airs
Dans l'eau laissent une trace
Dont les écumes font la beauté
Pris dans leur vaisseau de verre
Les messages luttent
Mais les vagues les ramènent
En pierres d'étoiles sur les rochers
Par Cocoweb - Communauté : Handicap
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Mercredi 24 décembre 2008

Ce soir

Ce soir c'est Noël
Une bougie brille pour Coline mais aussi pour Bruno et Fiona
Par Cocoweb - Communauté : Handicap
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Jeudi 25 décembre 2008

Ton cadeau pour Noël





Moi qui ai toujours été très materialiste, qui ai toujours ri à propos des recits surnaturels ou des expériences vecues par certaines personnes à qui des choses étranges étaient arrivés. Mes convictions se sont ébranlés.
Certains pourraient penser que nous sommes fous mais Coline nous envoie des signes.

Ce que je vais raconter ici s'est passé devant témoins, je passerai donc tout ce que nous avons vecu personnellement, tous ces signes qu'elle n'adresse qu'à nous, afin de ne pas passer pour des personnes ayant perdu la raison ou autre.
Lorsque Coline est partie, nous étions fous de douleurs, nous n'arretions pas de pleurer dans sa petite  chambre d'hopital.
Nous ne pouvions rester que 2 heures auprès d'elle avant qu'elle ne soit transférer au funerarium.
Comme à chacune de ses hospitalisations, nous lui avions pris ses jouets préférés, parmi eux, son Winnie l'ourson. C'était avec lui qu'elle s'endormait tous les soirs, il suffisait d'appuyer sur l'oreiller de cette peluche pour que celui-ci s'allume et  chante des berceuses.
Au moment de quitté la chambre, je prends le nounours et celui-ci se met à jouer une petite berceuse. Je fond en larme et dit :
"Je ne peux plus entendre ses jouets, ça me fait trop mal."
J'ouvre donc le ventre de Winnie et essaye d'attrapper le mécanisme. Au bout d'un moment, avec bien du mal, je l'atteind et réussi à mettre le bouton sur 'off'.
Nous revenons à la maison. Il nous semblait l'entendre encore à la maison, mais personne n'osait le dire...
Nous étions là, tous les quatres, anxieux, le monsieur des pompes funèbres devait ramener son petit corps à la maison. Nous redoutions ce moment.
Vers 16 heures, la voilà qui arrive. Nous étions proche du malaise lorsque que le monsieur à sorti Coline du corbillard et que nous avons vu le linceul.
Lorsque le monsieur des pompes funèbres a soulevé Coline et l'a mise dans son lit, nous l'avons tous les quatres entendu crier... Comme un appel... Premier signe...
Quatre jours plus tard, le jour des funerailles. Nous avions fermé les volets de sa chambre durant sa présence et allumé sa petite lampe de chevet. Cette dernière tournait dès qu'on l'allumait en envoyant sur les murs de sa chambre des images de dessins d'animaux. Nous l'avons laissé allumé 4 jours durant. Une heure avant la cérémonie religieuse, celle-ci s'est arreté de tourner, j'ai essayé de la remettre en route, Sandrine aussi puis tout le monde, en vain... Pas moyen de la faire tourner.
Nous nous mettons en route vers l'église et demandons au prêtre de mettre sur son petit cercueil blanc ses joujoux préférés : une petite souris et son Winnie.
La cérémonie se termine, tout le monde fait le tour du cercueil et le prêtre, tout de blanc vétu, nous tend ses jouets. Sandrine les récupère et les serre dans ses bras. Subitement, le nounours commence a jouer cette berceuse que Coco aimait tant. Sandrine était pétrifié. Il était impossible qu'il se soit remis en route tout seul. Il fallait lui ouvrir le ventre complétement et réussir à atteindre le mécanisme pour pouvoir le mettre en fonction hors il était éteind depuis l'hôpital et personne n'y avait touché... Deuxième signe devant témoins.
Nous rentrons à la maison avec toute la famille et lorsque nous approchons de la chambre, stupeur, sa petite lampe de chevet s'était remise à tourner seule. Il n'y avait personne à la maison, tout le monde était à la messe. Troisième signe...
Hier c'était Noël, nous avons allumé une petite bougie pour Coline. Vers 23 heures nous regardons la télévision et allons nous couché vers minuit et demi.
Vers 3 heures du matin, Sandrine est reveillé par des bruits. Des personnes qui parlent. Elle pense qu'il s'agit des enfants mais ils dorment à l'étage. Elle se rendort et ce matin et ce matin, vers 8h30, nous entendons toujours des personnes parler. La maison est assez grande, nous nouslevons et là, Ô surprise, la télé est allumé avec le son très fort. Nous ne mettons jamais le son aussi fort. Qui avait pû l'allumer ? Après enquête, personne ne s'est levé mais tout le monde a entendu la télé...
 
C'est Noël aujourd'hui... Merci Coline pour ce gentil cadeau.
 
Tu nous envoie beaucoup d'autres signes plus personnels mais nous ne les raconterons pas ici, nous préférons les garder pour nous.
Cela nous fait du bien de savoir que tu es encore là pour veiller sur nous.
 Joyeux Noël ma chérie...
Par Cocoweb - Communauté : Handicap
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