Mercredi 10 décembre 2008

envoyé par Cocoweb



Voilà, c'est pour toi Coco que Maman et moi avons créé ce blog, comme une bouteille jetée à la mer.
Tu es partie trop tôt voir les anges, 9 ans t'étais trop petite pour les rejoindre.
Nous esperons au moins qu'là haut tu puisses courir, parler, jouer avec des tas de copains/copines, que tu ne souffres plus. Tu t'es bien battue ma chérie, nous sommes fiers de toi, nous te faisons plein de bisous, nous t'aimons et tu nous manques.
Nous allons essayer de raconter ta vie le plus succintement possible mais aussi dire ce que nous avons sur le coeur.
 
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Mercredi 10 décembre 2008



Tu es donc née le 13 avril 1999 à 23h30, je me souviens, maman s'inquietait déjà car tu n'as pas crié.
Tu pesais 1 kg 355 mais il faut dire que tu étais arrivée avant terme, 1 mois et demi avant l'heure.
Ils t'ont vite emmené en couveuse, la pédiatre de garde était elle aussi inquiète.
La gynecologue trouvait que tu avais de grandes mains lors des echographies, rien de serieux mais quand même, elle a préféré nous proposer un amyosynthese.
Resultat néant
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Mercredi 10 décembre 2008

Comme tu etais belle mon amour, les pédiatres s'affairaient autour de toi, nous sentions bien que quelque chose n'allait pas, mais ils ne nous disaient rien. Un jour, la chef de service est venue te faire une echographie du cerveau alors que maman t'avait dans les bras, elle l'a fait sans rien nous dire, sans nous exliquer les raisons. Puis doucement, ils nous ont dit que quelque chose n'allait pas, que tu étais hypotonique, qu'il te fallait de la kiné. Un pédiatre que nous ne connaissions pas nous a conseillé entre 2 portes à l'oreille de te donner du thé vert, nous étions choqué, toi qui ne mangeais presque pas, il a falllut enormément de patience à maman pour te donner ton biberon.

On t'a fait des tas d'examens, ils ne trouvaient rien...

Un jour, ils t'ont fait un caryotype à haute resolution afin de voir si tu avais une maladie génétique, ils n'ont rien trouvé...
Un autre jour, encore un examen de je ne sais plus quoi, il a fallut te piquer mais ils ne trouvaient pas tes veines, tu hurlais... Et nous aussi par la même occasion ! Qu'est-ce qu'elles ont pris les pauvres infirmières ce jour là.

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Mercredi 10 décembre 2008
Papa a eu une opportunité concernant son travail, il fallait quitté le Nord et nous sommes partis vers les Deux Sèvres, à Mauleon.
Nous avons demenagé le 29 décembre 1999, cela ne vous dit rien ? C'etait le jour de la tempête du siècle, la deuxième, la plus terrible. Nous avons mis 14 heures pour faire 600 Kms
Tes frères avaient peur, ils pleuraient. Valentin n'avait que 11 ans et Sylvain 8 ans.
Tout autour de nous n'était que desolation, les arbres et divers debris jonchaient la route.



Etait-ce un signal ? Une mise en garde de ce qui nous attendait par la suite ?
Maman s'est retrouvée toute seule à la maison avec toi, Valentin et Sylvain sont allés à l'école et Papa avait son travail.
Si c'était à refaire, nous ne partirions plus.
Les voisins ne nous parlaient pas, pas même un bonjour, nous étions des étrangers.
Nous avons fait connaissance du Docteur Chomienne à l'hopital de Cholet, il etait tres gentil, c'est là qu'ils allaient te suivre desormais.
Tu as subi encore des tonnes d'examens, à présent nous savions qu'il y avait quelque chose. Le SESSAD (
Services d'éducation spéciale et de soins à domicile) de Bressuire t'as prise en charge, tu avais une kiné et une psychomotricienne qui venaient à la maison rien que pour toi. Un jour, tu t'es mise a trembler, tu devenais bleue, nous avons appelé les pompiers, le Samu est arrivé suivi d'une camionnette de la gendarmerie. C'etait une convulsion. Tous les voisins sont sortis ce jour là en nous souhaitant bon courage. Je me suis mis en colère et leur ai lancé :
"C'est aujourd'hui qu'il arrive quelque chose à notre bébé que vous vous decidez à nous parler ?" Cela a dû leur faire comme un electrochoc, depuis ce jour là nous sommes devenus amis. Trop de gens vivent avec des oeillères, ils nous plaignent, se montre solidaires et pleurent une fois par an le jour du Téléthon mais baissent la tête le restant de l'année pour ne pas voir la misère qui les entoure. Pour tes frères aussi ça a été dur, plus de copains, plus de repères, il fallait tout reprendre à zero. Nous avons fait connaissance de Jeanine par l'intermediaire de Valentin qui s'etait fait un ami, François le fils adoptif de Jeanine.
Jeanine était veuve et maman de 3 enfants qu'elle et son mari avaient adopté. L'un d'entre eux était handicapé. Jeanine est une personne exceptionnelle.

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Jeudi 11 décembre 2008
Le docteur Chomienne nous prit un rendez-vous avec le professeur David, généticien à Nantes. Après nous avoir longuement questionné pour savoir si nous avions des antécédents dans nos familles respectives maman et moi puis le professeur nous a dit :
"Allez hop ! Séance photo pour Coline maintenant"
Il s'agissait en fait de photographier Coline afin qu'il soumette ces photos à d'autres généticiens partout en France avant d'envisager un deuxième caryotype. De cette manière, il savait où chercher.
Coline fit donc un deuxième caryotype.
Je m'apprettais à partir travailler lorsque le téléphone retentit, c'etait le professeur David.
"-M. Martinache ?
- Oui ?
-Oui bonjour, je suis le docteur David, nous avons reçu les resultats du caryotype."

Mon sang se glaça dans les veines, maman avait compris de qui il s'agissait. Je mis le haut parleur.

"-Et donc ?
-Il s'agit d'une monosomie 4p- aussi appelé syndrome de Wolf-Hirschhorn "

Nous avions au moins un nom à mettre sur cette maladie.

"-Mais quel sera son handicap ?
-Il s'agit d'un handicap très lourd à expression multiple, il est probable que Coline ne marche pas, ne parle pas mais cette maladie est extremement rare, 150 cas recensés dans le monde"

Nous étions effondrés, je n'ai pas pu aller travailler ce jour là. Tu etais donc handicapée



Qu'allions nous faire ? Nous étions perdus ! Il fallait tout mettre en oeuvre pour toi, il faudra nous battre pour toi

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